Pacienții cu fenilcetonurie reclamă bugetul neschimbat din 2016, blocajele în achiziția alimentelor speciale și accesul limitat al adulților la tratament.
APAA lansează un program gratuit de consiliere psihologică online pentru adulții diagnosticați cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă.
CNAS extinde programele naționale de sănătate: peste 25 de spitale noi, acces crescut la terapii moderne și reducerea timpilor de așteptare.
UMF Carol Davila și ICDG lansează proiecte de 76,8 milioane lei pentru bolile rare și testarea genetică, vizând acces echitabil și infrastructură modernă.
București găzduiește reuniunea ERN GUARD-Heart 2026, unde experți europeni discută diagnosticul, tratamentul și cercetarea bolilor cardiace rare.
Eveniment dedicat bolilor neurologice rare organizat la Spitalul „Prof. Dr. Alexandru Obregia”. Specialiștii discută despre diagnostic precoce, terapii inovatoare și educație medicală.
România a acreditat șapte noi centre de expertiză pentru boli rare, ajungând la 58 de unități, cu impact asupra diagnosticului rapid și standardizării îngrijirii.
UMF Craiova organizează proiectul „Cum să citim Codul Genetic”, dedicat geneticii medicale și bolilor rare, cu activități educaționale și conferință pentru profesioniști.
România extinde rețeaua centrelor pentru boli rare la 50 de unități, cu trei centre noi la București și Constanța, anunță ministrul Alexandru Rogobete.
Ministerul Sănătății introduce noi tratamente compensate pentru bolile rare și colita ulcerativă, incluzând terapii moderne precum vosoritidum, efgartigimodum alfa și filgotinibum.
Trei noi centre de expertiză pentru bolile rare, în domeniile neuromuscular, hematologic și cardiovascular, au fost adăugate la rețeaua CEBR coordonată de Ministerul Sănătății.
Conferința Dăm Vieții Timp! are loc la București, 12-14 septembrie, cu dezbateri multidisciplinare despre sindromul Lynch și sindroame oncopredispozante.
În fiecare an, pe 29 februarie – o dată rară în sine – sau pe 28 februarie în anii nebisecți, este marcată Ziua Mondială a Bolilor Rare.
Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost unul dintre obiectivele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc pe 11 decembrie la București.
Abonații Medic24 primesc un singur email pe săptămână, conținînd cele mai importante știri în domeniul medical.
Stomatologie: noi reguli EMC și clarificarea competențelor profesionale
Medicii ar putea fi obligați să plătească un nou serviciu pentru cabinetele lor