Bucureștiul găzduiește reuniunea ERN GUARD-Heart: experți europeni discută diagnosticul și tratamentul bolilor cardiace rare

Rețeaua Europeană de Referință ERN GUARD-Heart organizează pe 19 martie 2026, la București, cea de-a 19-a ședință a boardului, reunind specialiști din mai multe state membre pentru a discuta progresele în diagnosticul, tratamentul și cercetarea bolilor cardiace rare. Evenimentul are loc în format hibrid, cu participare fizică și online.

Întâlnirea se desfășoară la Courtyard by Marriott Bucharest Floreasca, între orele 14:00 și 18:30, fiind precedată de o sesiune de networking și prânz.

Rețea europeană pentru boli rare cardiace

ERN GUARD-Heart face parte din rețelele europene de referință (ERN), create pentru a facilita colaborarea între furnizorii de servicii medicale în domeniul bolilor rare și complexe.

Rețeaua reunește:
– 44 de centre medicale specializate
– din 16 state membre ale Uniunii Europene

Misiunea sa este de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnostic și tratament, inclusiv pentru bolile cardiace genetice și afecțiunile complexe la copii.

Agenda: de la cercetare la practică clinică

Programul întâlnirii acoperă principalele direcții strategice ale rețelei:

Coordonare și evaluarea activității

– monitorizarea performanței centrelor
– actualizări privind dispozitivele pentru boli rare
– concluzii ale întâlnirii europene pe boli rare (Bruxelles, 2025)
– activitatea științifică și publicațiile recente

Educație și formare

– webinarii pentru profesioniști
– întâlniri educaționale pentru pacienți
– școli de vară și programe de schimb

Management clinic și digitalizare

– actualizări privind platforma CPMS 2.0 (Clinical Patient Management System)
– utilizarea instrumentelor digitale pentru colaborare transfrontalieră

Implicarea pacienților

– activitatea grupurilor europene de advocacy (EPAGs)
– integrarea perspectivei pacientului în deciziile clinice

Cercetare și registre

– aspecte legale și etice privind registrele de pacienți
– oportunități de finanțare prin programe europene (ERDERA, RealiseD)
– dezvoltarea terapiilor avansate (ATMP) pentru boli rare

Ghiduri clinice și bune practici

– dezvoltarea ghidurilor de practică
– instrumente de suport decizional
– diseminarea rezultatelor către publicul larg

Un punct distinct al agendei este dedicat colaborării cu Ucraina, în vederea consolidării capacității de tratament și schimbului de bune practici.

Acces la expertiză europeană

ERN-urile permit medicilor și pacienților acces la expertiză de înalt nivel la nivel european, fără a fi necesară deplasarea în alte țări. Prin platforme digitale și colaborare interdisciplinară, cazurile complexe pot fi discutate în timp real între specialiști din diferite centre.

În acest context, reuniunea de la București reflectă rolul tot mai important al colaborării internaționale în managementul bolilor rare, unde concentrarea expertizei este esențială pentru rezultate clinice optime.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.