UMF „Carol Davila” și ICDG lansează două proiecte naționale de 76,8 milioane lei pentru bolile rare și testarea genetică

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, în parteneriat cu Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, a anunțat lansarea a două proiecte strategice – „ExpertRARE” și „Genetică Echitabilă” – cu o valoare totală de 76,8 milioane lei, menite să îmbunătățească infrastructura și accesul la servicii în domeniul bolilor rare și al medicinei genomice.

Inițiativele vizează două probleme majore ale sistemului de sănătate din România: fragmentarea traseului pacientului cu boli rare și accesul limitat la testare genetică, în special în rândul populațiilor vulnerabile. Abordarea propusă este una integrată, care combină dezvoltarea infrastructurii medicale, formarea specialiștilor și facilitarea accesului la diagnostic modern.

Rectorul Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila, prof. univ. dr. Viorel Jinga, a subliniat că aceste proiecte marchează „un pas semnificativ în alinierea României la standardele europene”, contribuind la dezvoltarea unor politici de sănătate bazate pe date și la reducerea inegalităților teritoriale.

ExpertRARE: consolidarea rețelei naționale pentru bolile rare

Proiectul „ExpertRARE”, coordonat de UMF „Carol Davila”, are o valoare de 34,8 milioane lei și se desfășoară în perioada februarie 2026 – iunie 2028, fiind finanțat prin Programul Sănătate 2021–2027, cu sprijinul Fondului Social European Plus.

Obiectivul principal este creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare pentru a oferi îngrijire integrată și multidisciplinară, centrată pe pacient.

Proiectul include dezvoltarea unui set național de instrumente standardizate pentru practica medicală, formarea a peste 1.200 de profesioniști din sănătate si consolidarea colaborării între centre de expertiză, universități și organizații de pacienți.

Parteneriatele includ universități de medicină din Iași, Timișoara și Cluj-Napoca, dar și instituții precum Institutul Național de Endocrinologie „C.I. Parhon” și organizații de pacienți.

„Genetică Echitabilă”: acces extins la testare genetică

Al doilea proiect, coordonat de Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, are o valoare de 42 milioane lei și își propune crearea unui cadru național coerent pentru accesul echitabil la testare genetică și genomică.

Proiectul vizează, în premieră pentru România:

• dezvoltarea unui cadru metodologic național pentru screening genetic;
• formarea specialiștilor în genetică medicală;
• implementarea unui sistem de monitorizare a screeningului;
• informarea și consilierea a peste 24.000 de persoane din grupuri vulnerabile;
• testarea genetică a aproape 20.000 de beneficiari.

Inițiativa este implementată în parteneriat cu spitale și centre medicale din mai multe regiuni ale țării, inclusiv Timișoara, Iași, Cluj, Craiova, Târgu Mureș, Pitești și Galați.

Maria Puiu, coordonator al Centrului de Medicină Genomică din cadrul ICDG, a declarat că aceste proiecte urmăresc „construirea unei infrastructuri coerente la nivel național”, care să permită diagnostic precoce, acces la testare și îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare.

Implicații pentru sistemul de sănătate

Cele două proiecte creează premisele integrării medicinei personalizate în practica clinică și contribuie la reducerea inegalităților în accesul la servicii medicale moderne. În același timp, ele susțin alinierea României la standardele europene, inclusiv prin conectarea la Rețelele Europene de Referință (ERN).

Prin investiții în infrastructură, formare profesională și colaborare instituțională, inițiativele pot contribui la creșterea eficienței sistemului și la îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.