Ziua mondială a bolilor rare: conștientizare și solidaritate

Evenimentul își propune să crească gradul de conștientizare asupra acestor afecțiuni și să promoveze accesul la diagnostic, tratament și îngrijire pentru cei afectați. În România, precum și în întreaga lume, pacienții cu boli rare și familiile lor se confruntă cu numeroase provocări, dar și cu o comunitate din ce în ce mai unită și implicată.

Ce sunt bolile rare?

Bolile rare sunt afecțiuni care afectează un număr mic de persoane comparativ cu populația generală. În Uniunea Europeană, o boală este considerată rară dacă afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane. Totuși, deoarece există peste 6.000 de boli rare identificate, impactul global este considerabil – se estimează că aproximativ 300 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu o astfel de afecțiune.

Aceste boli sunt adesea genetice, cronice și degenerative, necesitând îngrijire medicală specializată. Printre ele se numără fibroza chistică, boala Huntington, atrofia musculară spinală și multe altele.

Provocările pacienților cu boli rare

Pacienții care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora se confruntă cu numeroase dificultăți, printre care:

• Întârzierea diagnosticării: Multe boli rare sunt greu de recunoscut, iar pacienții pot aștepta ani de zile pentru un diagnostic corect.
• Lipsa tratamentelor eficiente: Pentru majoritatea bolilor rare nu există terapii specifice aprobate, ceea ce face ca tratamentul să fie simptomatic sau experimental.
• Acces limitat la îngrijire: Resursele și specialiștii sunt adesea concentrați în centre medicale mari, ceea ce face dificil accesul la servicii pentru pacienții din zonele rurale sau mai puțin dezvoltate.
• Costurile ridicate: Atât diagnosticarea, cât și tratamentele disponibile pot implica costuri mari, greu de suportat pentru multe familii.

Ziua Mondială a Bolilor Rare joacă un rol important în creșterea gradului de conștientizare a acestora. Mulți oameni, inclusiv profesioniști din domeniul sănătății, nu sunt familiarizați cu aceste afecțiuni. Campaniile de informare ajută la schimbarea acestei situații.

Evenimentul atrage atenția asupra necesității de a investi în dezvoltarea de noi tratamente și terapii. De asemenea, din punct de vedere al politicilor de sănătate, se pun în discuție nevoile pacienților, în vederea creării unor politici mai incluzive și eficiente.

Ziua Mondială a Bolilor Rare oferă pacienților și familiilor acestora ocazia de a se conecta, de a-și împărtăși experiențele și de a găsi sprijin reciproc.

Inițiative și evenimente în România

În România, organizații precum Alianța Națională pentru Boli Rare și Asociația Prader-Willi organizează evenimente, conferințe și campanii media pentru a atrage atenția asupra provocărilor pacienților. În plus, colaborările cu autoritățile din domeniul sănătății încearcă să îmbunătățească accesul la diagnostic și tratament.

An de an, iluminarea unor clădiri emblematice în culorile dedicate bolilor rare – roz, albastru și verde – simbolizează solidaritatea cu persoanele afectate.

Ziua Mondială a Bolilor Rare este mai mult decât o simplă dată în calendar – este un prilej de a da voce celor care trăiesc cu aceste afecțiuni și de a contribui la schimbarea reală a sistemului de sănătate. Prin conștientizare, solidaritate și acțiune, putem face diferența în viața celor afectați de boli rare.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.