APAA lansează un program gratuit de consiliere psihologică pentru pacienții cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune lansează un program gratuit de consiliere psihologică pentru persoanele adulte diagnosticate cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă, o boală rară cu impact fizic și emoțional major.

Programul este organizat sub forma unui grup de suport online și se adresează exclusiv persoanelor diagnosticate cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă, cu vârsta peste 18 ani.

Potrivit APAA, prima întâlnire va avea loc marți, 16 iunie 2026, de la ora 19:30, pe platforma Zoom. Participarea este posibilă doar pe bază de înscriere, prin trimiterea unui mesaj la adresa apaaro@gmail.com.

Programul include 12 ședințe de consiliere psihologică, câte o ședință pe săptămână, desfășurate online, pe platforma Zoom.

Discuțiile vor fi confidențiale și moderate de un psiholog cu experiență în lucrul cu pacienții cronici. Grupul de suport le va oferi participanților posibilitatea de a discuta despre experiența de a trăi cu HPN, de a primi sprijin emoțional și de a învăța din experiențele altor persoane aflate în situații similare.

APAA precizează că programul urmărește să creeze un mediu sigur, în care pacienții să poată vorbi despre provocările generate de boală, inclusiv despre anxietate, depresie, stres și dificultățile de adaptare la viața de zi cu zi.

Hemoglobinuria paroxistică nocturnă este o afecțiune rară în care globulele roșii sunt distruse de sistemul imun al organismului, prin mecanisme legate de activarea complementului. Diagnosticul poate fi suspectat în prezența triadei clinice formate din anemie hemolitică, pancitopenie și tromboză.

Manifestările bolii pot include anemie, oboseală severă și risc crescut de formare a cheagurilor de sânge. Dincolo de simptomele fizice, pacienții se pot confrunta cu o povară emoțională importantă, asociată caracterului rar și imprevizibil al bolii.

Potrivit APAA, impactul emoțional al HPN poate influența calitatea vieții, capacitatea de muncă, viața socială și starea generală de bine. Trăirea cu o boală rară poate favoriza izolarea, stresul cronic și dificultățile de adaptare la activitățile cotidiene.

APAA subliniază că, odată cu îmbunătățirea opțiunilor terapeutice și creșterea speranței de viață pentru pacienții cu HPN, atenția se îndreaptă tot mai mult și către calitatea vieții.

În acest context, sprijinul psihologic, educația medicală și intervențiile integrate pot avea un rol important în gestionarea bolii și în reducerea impactului emoțional asupra pacienților.

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune oferă suport persoanelor și familiilor afectate de boli autoimune și hematologice. Printre obiectivele organizației se numără reintegrarea socială și profesională a pacienților, consilierea de specialitate a pacienților și familiilor acestora, precum și responsabilizarea structurilor guvernamentale în problematica acestor boli.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.