Prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare

Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost unul dintre obiectivele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc pe 11 decembrie la București.

Evenimentul a fost organizat de Oameni și Companii și a scos în evidență faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice iar, până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică. Până în prezent, au fost descoperite 6-7.000 de boli rare, descrise în literatura medicală.

Specialiștii, reprezentanții asociațiilor de pacienți și decidenții participanți la eveniment au susținut la unison ideea că tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și pot chiar să prelungească durata vieții celor afectați.

Întâlnirea a avut o parte de prezentare și una de dezbatere, oferindu-le tuturor participanților posibilitatea de a contribui la creșterea gradului de conștientizare a populației în privința acestui domeniu, de a realiza care este importanța organizării unor campanii de informare, de documentare legată de situația actuală – tratament, terapii, medicamente și, nu în ultimul rând, identificarea unor modalități de eficientizare a traseului parcurs de pacient, de la prima prezentare la medic, până la diagnostic și tratament propus.

Abonamente Medic24

Actualitatea medicală din surse verificate. Un singur email pe săptămână.

Subiecte pe Medic24.ro:

 

Opinia ta contează!

Potrivit legislației, nu vom publica comentarii ce conțin denumirea comercială a unor medicamente, dispozitive medicale sau suplimente alimentare. De asemenea, respingem categoric comentariile cu limbaj necivilizat, opiniile care îndeamnă la ură, homofobie, rasism, sau cele care aduc atingere imaginii altor persoane.