Pacienții cu mastocitoză reclamă lipsa compensării cromoglicatului
Asociația Suport Mastocitoză România semnalează dificultăți de acces la cromoglicatul de sodiu și solicită decontarea tratamentului pentru pacienții cu mastocitoză.
Asociația Suport Mastocitoză România semnalează dificultăți de acces la cromoglicatul de sodiu și solicită decontarea tratamentului pentru pacienții cu mastocitoză.
194 de pacienți în România, monitorizați într-un centru de excelență din București. Boala rară implică risc de anafilaxie și simptome complexe.
SUUB a integrat Centrul de Expertiză în Mastocitoză în rețeaua ECNM. Aproximativ 170 de pacienți confirmați în Registrul național și diagnostic molecular pentru mutația KIT.
Ministrul Sănătății anunță lansarea Registrului Electronic Național de Mastocitoză, a ghidului național și a rețelei dedicate bolii rare, cu rol în accesul la terapii inovatoare.
Conferința Națională de Mastocitoză și MCAS are loc pe 28 februarie la SUUB, cu teme multidisciplinare, registru de pacienți și terapii inovative.
Asociaţia Suport Mastocitoza România a întreprins eforturi mari pentru a reglementa situaţia vaccinării copiilor în mastocitoză.