Pacienții cu mastocitoză reclamă lipsa compensării cromoglicatului

Asociația Suport Mastocitoză România atrage atenția asupra dificultăților de acces la tratament pentru pacienții cu mastocitoză, o boală hematologică rară care afectează aproximativ 200 de persoane în România. Organizația solicită decontarea cromoglicatului de sodiu și avertizează asupra promovării unor diete fără fundament științific, prezentate în mod eronat drept tratamente curative.

Mesajul a fost transmis cu ocazia Zilei Internaționale de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare, marcată anual pe 20 octombrie, printr-un comunicat al Asociației Suport Mastocitoză România.

Cromoglicatul de sodiu, în continuare o problemă de acces și decontare

Potrivit asociației, tratamentul cu cromoglicat de sodiu, utilizat pentru controlul unor manifestări determinate de eliberarea mediatorilor mastocitari, nu beneficiază de decontare în condițiile actuale din România.

Organizația arată că utilizarea medicamentului în anumite indicații este în afara autorizației de punere pe piață (off-label) și reclamă dificultăți administrative care împiedică accesul pacienților la tratament.

Asociația susține că a făcut demersuri pentru decontarea preparatelor magistrale cu cromoglicat de sodiu, însă solicitarea nu a fost încă soluționată de Ministerul Sănătății.

În prezent, organizația sprijină pacienții prin acoperirea unor costuri pentru medicamente și analize genetice specifice, precum și prin furnizarea unor produse adaptate nevoilor acestora.

Avapritinib, o opțiune terapeutică pentru anumite forme de mastocitoză sistemică

În comunicat este menționată și includerea recentă a avapritinibului (Ayvakyt) în sistemul de compensare din România, o evoluție importantă pentru pacienții eligibili.

Conform Agenției Europene pentru Medicamente (EMA), avapritinib este un inhibitor de tirozin-kinază autorizat pentru anumite forme de mastocitoză sistemică avansată, precum și pentru mastocitoza sistemică indolentă la adulții cu simptome moderate sau severe insuficient controlate prin tratamentul simptomatic.

În România, documentele CNAS publicate în iunie 2026 prevăd criterii de eligibilitate pentru tratamentul cu avapritinib în mastocitoza sistemică avansată, după cel puțin o terapie sistemică anterioară.

Autorizarea europeană a medicamentului pentru mai multe indicații nu implică automat aceleași condiții de compensare pentru toate formele bolii în România. Accesul efectiv depinde de protocoalele terapeutice și de criteriile naționale de eligibilitate.

Diagnostic și monitorizare într-un centru specializat din București

Mastocitoza este caracterizată prin acumularea anormală a mastocitelor în unul sau mai multe țesuturi și organe. Manifestările clinice sunt variabile, de la simptome cutanate și digestive până la afectare sistemică și episoade de anafilaxie.

În România funcționează, la Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul de Expertiză în Mastocitoză, coordonat de prof. univ. dr. Horia Bumbea, integrat în rețeaua europeană European Competence Network on Mastocytosis (ECNM).

Centrul asigură evaluarea multidisciplinară, diagnosticul genetic și monitorizarea pacienților, inclusiv printr-un registru electronic dedicat.

În martie 2026, Medic24 relata că 194 de pacienți cu mastocitoză se aflau în evidență în România, potrivit informațiilor furnizate atunci de asociație.

Asociația avertizează asupra dietelor promovate drept tratamente curative

Un alt aspect evidențiat de reprezentanții pacienților este răspândirea informațiilor medicale neverificate, în special a recomandărilor privind diete care ar putea vindeca mastocitoza sau sindromul de activare mastocitară (MCAS).

Asociația avertizează că asemenea afirmații, promovate uneori în scop comercial de persoane fără pregătire medicală, pot pune în pericol pacienții prin întârzierea diagnosticului sau înlocuirea tratamentelor recomandate de specialiști.

În prezent, nu există dovezi clinice solide că o anumită dietă poate vindeca mastocitoza sau MCAS. Adaptările alimentare pot avea un rol individual în controlul unor simptome, dar nu substituie evaluarea și tratamentul medical.

Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoză România, recomandă informarea din surse medicale specializate și consultarea ghidurilor de diagnostic și tratament, subliniind necesitatea pregătirii continue a profesioniștilor implicați în îngrijirea pacienților cu boli mastocitare.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.