Rogobete: Registrul Electronic Național de Mastocitoză și rețeaua dedicată bolii rare, lansate la SUUB

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat lansarea Registrului Electronic Național de Mastocitoză, a Ghidului național de mastocitoză și a Rețelei de Mastocitoză, în cadrul Conferinței Naționale de Mastocitoză și Boli Mastocitare desfășurate la Spitalul Universitar de Urgență București, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Registru electronic pentru fundamentarea politicilor publice

Potrivit ministrului, Registrul Electronic de Mastocitoză reprezintă un instrument științific esențial, care va furniza date reale privind numărul pacienților, evoluția bolii și eficacitatea terapiilor. Aceste informații sunt necesare pentru fundamentarea deciziilor de sănătate publică, inclusiv pentru evaluarea și includerea de noi medicamente pe lista celor compensate.

Ministrul a subliniat că dezvoltarea registrelor naționale este o prioritate în domeniul bolilor rare, în condițiile în care lipsa datelor limitează planificarea serviciilor medicale și accesul la terapii inovatoare.

Rețea națională pentru trasee clare ale pacientului

Rețeaua de Mastocitoză, structurată pe componente pentru adulți și pediatrie, are rolul de a asigura coordonarea cazurilor și direcționarea pacienților către centrele cu expertiză. Concentrarea competenței în centre specializate permite reducerea timpului până la diagnostic și inițierea tratamentului adecvat.

În prezent, expertiza națională în mastocitoză este concentrată la Centrul European de Excelență în Mastocitoză din cadrul SUUB, integrat în rețelele europene de profil.

Ghid național pentru standardizarea practicii

Ghidul național de mastocitoză are ca obiectiv uniformizarea criteriilor de diagnostic și tratament la nivel național, în concordanță cu recomandările internaționale și cu practicile centrelor de excelență.

Priorități: centre de excelență și acces la terapii inovatoare

Ministrul Sănătății a declarat că susține consolidarea centrelor de excelență pentru bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului pacienților la terapii moderne.

De asemenea, a evidențiat rolul colaborării dintre autorități, profesioniști și organizațiile de pacienți în elaborarea politicilor publice și a mulțumit Asociației Suport Mastocitoză România pentru implicarea în sprijinul pacienților.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.