Hipertensiunea pulmonară arterială: 775 de pacienți în România, apel pentru diagnostic mai rapid și acces extins la tratament

Hipertensiunea pulmonară arterială (HTAP), o boală rară și severă, rămâne subdiagnosticată în România, în ciuda impactului major asupra supraviețuirii și calității vieții. Reprezentanții pacienților și profesioniștii din sănătate solicită măsuri urgente pentru îmbunătățirea traseului pacientului și accesului la terapii moderne.

În România sunt înregistrați în prezent 775 de pacienți cu HTAP, conform datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Boala este progresivă și poate conduce la insuficiență cardiacă în absența unui diagnostic și tratament precoce. Supraviețuirea medie în HTAP idiopatică netratată este estimată la aproximativ 2,8 ani de la diagnostic.

Datele recente arată o rată ridicată de mortalitate: 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani, doar 34% mai sunt în viață.

Diagnostic întârziat, simptome nespecifice

HTAP se caracterizează prin creșterea presiunii în arterele pulmonare, ceea ce duce la suprasolicitarea cordului drept. Simptomele inițiale – dispnee la efort, ulterior și în repaus, oboseală marcată, amețeli sau dureri toracice – sunt frecvent nespecifice și pot fi confundate cu alte afecțiuni. În consecință, diagnosticul este adesea întârziat cu luni sau chiar ani, perioadă în care boala progresează.

Reprezentanții pacienților atrag atenția că, în lipsa unui cadru coerent de îngrijire, accesul la diagnostic specializat și monitorizare rămâne limitat, cu impact direct asupra prognosticului.

Apel pentru consolidarea rețelei de îngrijire

În contextul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, organizațiile de pacienți și comunitatea medicală solicită autorităților:
– actualizarea traseului pacientului cu HTAP,
– dezvoltarea unei rețele funcționale de îngrijire multidisciplinară,
– extinderea accesului la tratamente inovatoare care pot prelungi viața și reduce impactul bolii.

„Orice întârziere a diagnosticului corect înseamnă simptome mai severe, anxietate și limitarea vieții de zi cu zi. Ne dorim ca fiecare persoană suspectă de hipertensiune pulmonară să aibă acces rapid la diagnostic, tratament și monitorizare”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

Testul de mers de 6 minute – traseu dedicat la Institutul „Marius Nasta”

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București a fost lansat un traseu dedicat efectuării Testului de mers de 6 minute, investigație standard pentru evaluarea capacității funcționale și monitorizarea evoluției pacienților cu HTAP.

Testul presupune parcurgerea unei distanțe pe jos, într-un ritm obișnuit, timp de șase minute, pe un traseu marcat. Rezultatele oferă informații esențiale despre toleranța la efort și răspunsul la tratament. La pacienții cu HTAP, chiar și eforturi minime pot provoca dispnee severă, necesitând opriri frecvente.

Implementarea acestui traseu standardizat facilitează monitorizarea periodică și ajustarea terapiei în funcție de evoluția bolii.

„Marcarea testului de mers de 6 minute este un mod de a face vizibil parcursul real al pacienților și de a încuraja diagnosticul mai rapid și accesul la tratamente inovatoare”, a declarat Bogdan Burduja, președintele Asociației Pacienților Hipertensivi Pulmonari.

HTAP este o formă de hipertensiune pulmonară caracterizată prin creșterea presiunii în arterele pulmonare și necesită management multidisciplinar pe termen lung. Fără tratament adecvat, boala este invalidantă și asociată cu o mortalitate ridicată.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.