Hipertensiunea arterială pulmonară – o boală rară cu impact devastator

Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP), o boală rară, progresivă și invalidantă, continuă să fie diagnosticată tardiv în România, în ciuda impactului sever asupra calității vieții pacienților. Datele recente arată o rată ridicată de mortalitate: 32% dintre pacienți decedează în primul an de la diagnostic, iar după cinci ani, doar 34% mai sunt în viață.

În perioada 26-28 mai, la Senatul României, a avut loc expoziția „AER la înălțime”, parte din inițiativa AER – Acces Eficient la Resursele Sistemului de Sănătate pentru Pacienții cu HTAP, organizată de APHP – Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari. Evenimentul a folosit metafora traseelor montane pentru a ilustra dificultățile invizibile cu care se confruntă persoanele afectate de HTAP.

Boală rară, tratamente întârziate

„HTAP este frecvent diagnosticată cu întârziere și la fel se întâmplă cu majoritatea bolilor rare. În cazul acestora, este o luptă contra cronometru”, a declarat prof. dr. Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei pentru sănătate din Senat. Acesta a subliniat necesitatea unei prioritizări reale a bolilor rare în politicile de sănătate: „Adevărata eficiență începe cu echitate – atunci când oferim fiecărui pacient șansa la o viață normală, indiferent cât de rară este boala sa”.

Proiectul AER: soluții pentru un diagnostic mai rapid

Inițiat de APHP, proiectul AER continuă în 2025 cu obiective clare: îmbunătățirea diagnosticării precoce, facilitarea accesului la terapii inovatoare și asigurarea unei îngrijiri sustenabile. Printre cele cinci direcții strategice identificate se numără:

• Creșterea finanțării pentru bolile rare
• Simplificarea traseului de tratament
• Facilitarea accesului pacienților din zone izolate
• Crearea unui registru național pentru HTAP
• Accelerarea introducerii terapiilor inovatoare

Potrivit Raportului de activitate al CNAS, în 2024 au fost tratați 775 de pacienți cu HTAP, cu un cost mediu de peste 48.000 lei per pacient. Numărul pacienților aproape s-a triplat în ultimii 10 ani, dar creșterea finanțării nu a ținut pasul cu această evoluție.

Nevoia unui sistem medical mai pregătit

„HTAP este o boală care progresează tăcut, dar rapid. Avem nevoie de trasee clare, acces la tratamente moderne și pregătirea cadrelor medicale pentru a recunoaște simptomele din timp”, a atras atenția dr. Tudor Constantinescu, medic primar pneumolog și coordonator al centrului HTAP din cadrul Institutului „Marius Nasta”.

HTAP nu afectează doar sănătatea fizică. Implicațiile sunt multiple – economice, sociale și emoționale. Fără intervenții rapide și eficiente, cresc costurile de spitalizare, scade capacitatea de muncă, iar impactul psihologic asupra pacienților și familiilor devine profund.

Inițiativa AER rămâne un exemplu de colaborare între organizațiile de pacienți, profesioniștii din sănătate și factorii de decizie, cu scopul de a scoate bolile rare din invizibilitate și de a le acorda pacienților șansa la un parcurs medical demn.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.