România începe construcția propriului genom de referință: ROGEN intră în etapa de informare publică, fără recoltare în această fază

România face un pas strategic către medicina personalizată prin proiectul național ROGEN (Dezvoltarea cercetării genomice în România), care urmărește realizarea unui genom de referință pentru populația din România și dezvoltarea unei infrastructuri moderne de date genomice. În această perioadă, proiectul a intrat oficial în etapa de informare publică și exprimare a intenției de participare, fără a se realiza încă recoltări de probe.

Potrivit declarațiilor publice ale dr. Ștefan Busnatu, ROGEN își propune să construiască o „hartă de referință” bazată pe date relevante pentru populația din România, care să susțină, în timp, evaluări de risc mai corecte, decizii clinice mai bine adaptate și dezvoltarea medicinei preventive și personalizate.

Ce înseamnă, concret, etapa actuală

Accentul nu este, în acest moment, pe recoltare, ci pe informare, înțelegere și crearea unei comunități informate, pregătite pentru pașii operaționali următori. Persoanele interesate pot să își exprime intenția de participare, urmând ca etapele tehnice să fie demarate etapizat, pe măsură ce infrastructura devine complet funcțională.

„Genomica nu este doar despre tehnologie, ci despre oameni și despre încredere”, subliniază dr. Busnatu, explicând că un proiect național de acest tip are sens doar dacă este construit pe reguli clare și pe o comunicare transparentă.

Întrebarea esențială: ce se întâmplă cu datele?

Unul dintre mesajele centrale ale ROGEN este legat de guvernanța datelor genomice. Proiectul se bazează pe principii precum protecția datelor încă din design, pseudonimizare, control strict al accesului, trasabilitate și audit al utilizărilor, supraveghere etică și respectarea legislației, inclusiv GDPR.

În acest context, încrederea nu este cerută „pe cuvânt”, ci construită prin politici, proceduri și responsabilități verificabile, care stabilesc clar cum sunt colectate, stocate și utilizate datele și cine poate avea acces la ele.

Întâlnire la UMF „Carol Davila”: securitate, interoperabilitate, guvernanță

În data de 20 ianuarie 2026, la UMF „Carol Davila” din București, a avut loc o întâlnire deschisă dedicată progresului ROGEN, la care au participat reprezentanți ai instituțiilor publice, mediului academic, clinicieni, cercetători și parteneri din consorțiu.

Au fost prezentate două direcții majore:

• dezvoltarea infrastructurii pentru genomul de referință și platforma națională de date genomice, interoperabilă și sigură;
• consolidarea dimensiunii strategice a proiectului, inclusiv prin colaborări cu Banca Europeană de Investiții (BEI), în cadrul PASA, cu accent pe sustenabilitate și integrare în inițiative europene.

Proiectul beneficiază de sprijinul Ministerului Investițiilor și Proiectelor Europene, al Ministerului Sănătății, al UMFCD și al Institutului de Cercetare și Dezvoltare în Genomică (ICDG).

Legătura cu sistemele digitale din sănătate: o miză pe termen lung

Viziunea ROGEN include, pe termen lung, interoperabilitatea dintre infrastructura genomică și sistemele digitale de sănătate din România, inclusiv Dosarul Electronic de Sănătate (PIAS). Integrarea responsabilă și urmărirea longitudinală ar putea transforma datele genomice într-un instrument real de prevenție, validare a riscurilor pe populația românească și personalizare a deciziilor clinice.

Comunicare pe înțelesul tuturor

Pentru a evita ca genomica să rămână un domeniu perceput ca exclusiv tehnic, echipa ROGEN, alături de dr. Mihail Pautov și cercetătorii implicați, își propune să construiască o comunicare accesibilă publicului larg, cu explicații clare și răspunsuri directe la întrebările frecvente legate de participare și de utilizarea datelor.

Informațiile actualizate despre proiect sunt disponibile pe pagina oficială ROGEN, unde sunt explicate etapele, obiectivele și modul în care persoanele interesate pot rămâne conectate cu evoluția proiectului.

ROGEN marchează un demers prin care România încearcă să își construiască propriul cadru pentru medicina genomică, cu accent pe transparență, reguli clare și implicarea informată a populației.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.