Statul român obligat să compenseze tratamentul pentru copiii cu acondroplazie: părinții cer aplicarea imediată a deciziei definitive

Asociația Oamenilor Mici trage un semnal de alarmă cu privire la întârzierea aplicării unei hotărâri definitive a Înaltei Curți de Casație și Justiție, care obligă statul român să includă tratamentul Voxzogo în lista medicamentelor compensate 100% pentru pacienții eligibili cu acondroplazie.

Într-o scrisoare deschisă adresată autorităților și opiniei publice, reprezentanții asociației semnalează că, deși decizia instanței din 22 mai 2025 este definitivă și executorie, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu au făcut pașii necesari pentru implementarea ei. Această tergiversare pune în pericol sănătatea și dezvoltarea unor copii care depind de tratament într-o perioadă critică a creșterii.

„Este o decizie legală, nu o opinie. Este o obligație, nu o opțiune. Și totuși, autoritățile tergiversează. Iar copiii noștri pierd în fiecare lună centimetri, șanse, timp”, se arată în scrisoare.

În prezent, unele familii au fost nevoite să recurgă la executare silită pentru a obliga statul să respecte hotărârea judecătorească. Situația este cu atât mai gravă cu cât unii copii, care au început deja tratamentul cu Voxzogo, riscă acum să îl întrerupă din lipsă de finanțare, deși rezultatele sunt pozitive.

Tratamentul este deja aprobat în România, cu preț publicat în Monitorul Oficial în august 2022 și inclus condiționat, cu prioritate, încă din februarie 2023. Cu toate acestea, autoritățile nu au demarat negocierile pentru contractul de compensare, invocând lipsa fondurilor.

„Nu putem accepta ca timpul lor să fie pierdut în birocrația și indiferența sistemului. Copiii eligibili au o fereastră scurtă pentru a beneficia de tratament – până la închiderea epifizelor de creștere”, avertizează Alina Tătucu, membru fondator al asociației.

Asociația solicită aplicarea imediată a hotărârii judecătorești, includerea Voxzogo în lista medicamentelor compensate și instituirea unui mecanism eficient de punere în aplicare a deciziilor privind tratamentele vitale.

Ce este acondroplazia

Acondroplazia este cea mai frecventă formă de nanism disproporționat, o boală genetică rară cauzată de o mutație a genei FGFR3, care reglează creșterea oaselor. Afecțiunea determină oprirea prematură a creșterii cartilajului de creștere (plăcile epifizare), ceea ce duce la o statură mică, cu membre scurte și trunchi de dimensiuni normale. Deși inteligența și speranța de viață nu sunt afectate în mod direct, acondroplazia poate fi asociată cu complicații ortopedice, neurologice și respiratorii.

Boala este prezentă de la naștere și afectează în mod egal băieții și fetele. Diagnosticul se stabilește clinic și poate fi confirmat genetic. În lipsa unui tratament curativ, până recent, îngrijirea s-a concentrat pe monitorizarea complicațiilor și sprijinul pentru integrarea socială. Tratamentul Voxzogo (vosoritide), disponibil în unele țări și aprobat și în România, este primul care vizează direct mecanismul de bază al bolii și stimulează creșterea osoasă, fiind eficient doar în perioada activă de creștere a copilului.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.