Semnal de alarmă privind lipsa tratamentelor esențiale pentru epilepsie în România

Pe 26 martie, întreaga lume marchează Purple Day – Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei. În România, Asociația Pacienților cu Epilepsie (ASPERO) trage un semnal de alarmă asupra unei crize îngrijorătoare: lipsa medicamentelor esențiale.

„Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. […] Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv al ASPERO.

„O cursă în fiecare lună pentru medicamente”

Impactul lipsei tratamentului este resimțit direct de familiile copiilor cu epilepsie.

„Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine. […] Este o adevărată cursă în fiecare lună pentru obținerea medicamentelor”, transmite un părinte.

Dr. Andrei Dăneasa, medic specialist în epilepsie, atrage atenția că lipsa tratamentelor dovedite rămâne o barieră majoră:

„Metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului […] dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiența.”

Situația în cifre: peste 14.700 de cazuri noi în 2023

Potrivit datelor oficiale ale Institutului Național de Sănătate Publică (INSP), în anul 2023:

• S-au înregistrat 14.744 de cazuri noi de epilepsie, în creștere față de anii anteriori.
• Rata incidenței a ajuns la 77,3‰, fiind mai ridicată în rândul bărbaților (86,1‰) și în mediul rural (76,5‰).

În evidențele medicilor de familie se află în prezent 129.810 pacienți cu epilepsie, ceea ce înseamnă o prevalență de 680,9‰, în continuă creștere față de 2019 (641,6‰).

Mortalitatea se menține la un nivel constant

În 2023, 312 persoane au decedat din cauza epilepsiei în România. Rata mortalității este de 1,4‰, dar rămâne mai ridicată la bărbați (1,9‰) și în mediul rural (1,9‰).

„Este important ca pacienții să fie implicați activ în procesul de diagnosticare […]. Această colaborare poate conduce la un diagnostic corect, care este crucial pentru găsirea celei mai bune soluții terapeutice”, explică Conf. Dr. Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București.

Educația și sprijinul emoțional – esențiale în gestionarea bolii

La nivel emoțional, pacienții și familiile lor au nevoie de mai mult sprijin.

„Epilepsia nu definește întreaga personalitate a copilului. […] În echipa noastră, ne concentrăm pe educația pacienților și a familiilor acestora […] și încurajăm participarea lor activă la viața socială”, afirmă Conf. Dr. Catrinel Iliescu, medic primar Neurologie Pediatrică.

„Este esențial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități care să le permită să își exprime emoțiile”, adaugă Dr. Psih. Monica Bolocan.

Spectacolul „Stai jos sau cazi” – epilepsia în lumina reflectoarelor

În contextul Purple Day, teatrul a devenit un aliat în lupta împotriva stigmatizării. Spectacolul „Stai jos sau cazi”, inspirat de romanul omonim scris de Bogdan Munteanu, a fost jucat în turneu la Teatrul Odeon București.

Scriitorul Bogdan Munteanu, autorul romanului „Stai jos sau cazi”, care a inspirat spectacolul omonim, explică motivația din spatele proiectului:

„Prin romanul ‘Stai jos sau cazi’, mi-am propus să normalizez dialogul despre epilepsie, într-o lume în care nu se prea vorbește despre vulnerabilități. […] E Cipri, cu tot cu Epi, nu invers”, spune autorul.

„Curatorierea acestui spectacol este un proiect de medicină performativă mai mult decât necesar în procesul de conștientizare comunitară”, completează Oltița Cîntec, teatrolog.

Eveniment online: „Pacienții întreabă, specialiștii răspund” – 26 martie, ora 19:00

Pentru a răspunde întrebărilor și nevoilor pacienților, ASPERO organizează în 26 martie un eveniment online transmis pe Facebook – „Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund”, între orele 19:00 și 21:00.

Evenimentul reunește medici neurologi pentru adulți și copii, iar întrebările adresate direct de pacienți și aparținători vor sta în centrul discuțiilor.

Resurse utile:

• Ghidul pacientului cu epilepsie rezistenta la tratament (ER), ASPERO
• Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO)
• Asociația pentru Sănătatea Creierului

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.