Scleroza multiplă: un program integrat a combinat recuperarea, psihoterapia și mișcarea adaptată

Persoanele cu scleroză multiplă participante la programul EduSMart au avut acces, timp de 12 luni, la un model integrat de sprijin care a reunit psihoterapia, kinetoterapia, yoga, dansul adaptat, dezvoltarea personală și accesul la cultură. Proiectul, implementat de APAN România, a urmărit nevoile care apar dincolo de tratamentul medical al bolii, de la mobilitate și autonomie până la anxietate, izolare și relația cu propriul diagnostic.

Programul EduSMart a fost implementat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN România), cu sprijinul Fundației Dacia pentru România, în cadrul programului „Mobilitatea contează”. Potrivit unui comunicat transmis redacției Medic24, proiectul s-a desfășurat pe parcursul a 12 luni.

Inițiativa a pornit de la premisa că o parte dintre dificultățile cu care se confruntă persoanele cu scleroză multiplă nu pot fi abordate exclusiv prin tratament medical. Printre acestea se numără oboseala, anxietatea, pierderea încrederii în propriul corp, izolarea și dificultatea de a vorbi despre diagnostic.

Peste 400 de participări la sesiunile de psihoterapie

Componenta online de psihoterapie de grup a înregistrat, pe durata proiectului, 404 participări. În cadrul programului de kinetoterapie, fiecare beneficiar a avut acces la câte zece ședințe individuale sau de grup.

Dansul adaptat s-a desfășurat în două sezoane, iar componenta de yoga a inclus atât sesiuni online, cât și întâlniri față în față. Participanții au avut, de asemenea, acces fizic și online la spectacole de teatru.

Programul a inclus și workshopuri de comunicare și dezvoltare personală, în cadrul cărora au fost discutate subiecte precum conversațiile dificile, comunicarea diagnosticului la locul de muncă și modalitățile prin care o persoană poate vorbi despre boală fără ca aceasta să îi definească întreaga identitate.

82% dintre participanții evaluați după dansul adaptat au raportat o stare psihică mai bună

Evaluarea componentei de dans adaptat, realizată în rândul a 22 de respondenți, indică efecte percepute nu doar asupra mișcării, ci și asupra stării psihice și relațiilor sociale.

Astfel, 82% dintre respondenți au declarat că activitatea le-a adus o stare psihică mai bună, 64% au menționat prieteni și experiențe noi, 59% mai multă încredere în sine, iar 55% au indicat reducerea izolării.

Totodată, 91% dintre participanți au afirmat că s-au simțit acceptați în mare sau foarte mare măsură, iar toți cei care au răspuns evaluării au declarat că ar recomanda activitatea unei alte persoane cu scleroză multiplă.

„Nevoile nu vin separat și nici răspunsurile nu ar trebui să vină separat”

Unul dintre beneficiarii programului, Corneliu Rontescu, diagnosticat cu scleroză multiplă în 2017, spune că activitățile de recuperare au fost asociate, în cazul său, cu o mai bună mobilitate și cu mai multă încredere în propriul corp.

„Am constatat că îmi pot mișca și ridica mult mai ușor piciorul stâng, mi-am îmbunătățit stabilitatea și coordonarea și am început să merg mult mai mult pe jos. EduSMart a însemnat pentru mine și posibilitatea de a socializa și de a lucra alături de persoane care trec prin aceeași experiență”, a declarat acesta.

Eduard Pletea, președintele APAN România, arată că proiectul a urmărit să privească recuperarea, sprijinul emoțional și participarea socială ca părți ale aceluiași proces.

„La început ne-am întrebat ce-i trebuie unui om, dincolo de tratament, ca să poată continua să-și trăiască viața. EduSMart ne-a arătat că nevoile nu vin separat și că nici răspunsurile nu ar trebui să vină separat. Recuperarea, sprijinul emoțional, relațiile, mișcarea și participarea la viața comunității sunt părți ale aceleiași vieți”, a declarat Eduard Pletea.

O parte dintre activități vor continua după încheierea proiectului

APAN România anunță că pregătește un al treilea sezon de dans adaptat și că intenționează să continue sesiunile online de psihoterapie.

Cele nouă tutoriale video de yoga și wellbeing realizate în cadrul EduSMart vor rămâne disponibile comunității și după încheierea finanțării.

Bugetul total aprobat al proiectului a fost de 169.880 de lei, dintre care 149.792 de lei au reprezentat finanțarea acordată de Fundația Dacia pentru România, iar 20.088 de lei contribuția APAN România.

APAN România, organizație înființată în 2016, reprezintă comunitatea persoanelor cu scleroză multiplă și derulează programe de educație, sprijin psihologic, recuperare și conștientizare. Asociația este membră a European Multiple Sclerosis Platform.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.