O provocare a secolului al XXI-lea va fi aceea de a se obține beneficiul maxim, individual și social, din Proiectul genomului uman, împiedicând, în același timp, deriva spre eugenie, explică într-o notă publicată pe pagina sa prof. dr. Vasile Astărăstoae.
Termenul de eugenie a fost inventat în 1883 de vărul lui Charles Darwin, antropologul Francis Galton, care a propus un model de dezvoltare umană evolutivă, citez „ceea ce natura face orbește, încet, și nemilos – prin selecția naturală, omul să poata realiza, rapid și cu bunătate – prin selecție artificială”.
Această abordare a fost rapid îmbrățișată cu entuziasm de lumea științifică și de societate. De exemplu, cel mai utilizat manual de biologie pentru liceu de la începutul sec. XX (în America), A Civic Biology, avea o secțiune despre eugenie în care se identifica retardul mental, alcoolismul, imoralitatea sexuală și criminalitatea ca o moștenire ereditară și oferea „remediul” – segregarea și sterilizarea.
Cel mai instructiv exemplu de propagandă eugenică a fost filmul Are You Fit to Marry? inspirat din practica unui medic din Chicago, care a întrerupt tratamentul de susținere a funcțiilor vitale la nou-născuții ”defecți” – film produs de William Randolph Hearst. Eugeniștii, în efortul de a elimina anumite persoane cu dizabilități, au propus numeroase remedii, inclusiv avortul eugenic, infanticidul și eutanasia non-voluntară.
Într-o decizie a Curții Supreme a SUA din 1927, în susținerea programului de sterilizare eugenică din Virginia, Oliver Wendell Holmes motivează „Este mai bine pentru toată lumea, dacă în loc să aștepți să execuți urmași degenerați pentru crimă sau să dai drumul în societate la imbecili și ei să moară de foame din cauza imbeciliății lor, societatea să îi poata împiedica pe cei care sunt vădit improprii să se reproducă”.
Prin urmare: fiecare stat american a construit instituții pentru a se separa forțat cei care suferă de diverse forme de dizabilități mentale sau fizice și 35 de state au adoptat legi de sterilizare obligatorie.
Câteva țări occidentale au mers mai departe, culminând cu Germania nazistă, care ajunge să aplice eugenia la evrei și țigani. Problema eugeniștilor a fost, însă, definirea handicapului. Conceptul de handicap implică o interacțiune socială și biologică. Biologia poate crea o condiție fizică sau psihică, dar numai societățile sau indivizii o pot interpreta ca o abilitate normală sau anormală, o performanță sau un handicap. Oricât de mult am promova definițiile științifice „obiective” ale handicapului, subiectivismul cultural își face inevitabil simțită prezența.
Proiectul genomului uman schimbă profund procesul de identificare a etiologiei (ereditară) unui handicap. Proiectul genomului uman promite să diminueze subiectivitatea în identificarea dizabilităților prin izolarea genelor responsabile și oferirea de teste pentru detectarea moleculară precisă a persoanelor care le poartă. Cu toate acestea, numeroase neliniști persistă.
Două dintre acestea sunt deosebit de elocvente. În primul rând, la nivel conceptual, simplul act de identificare a unei baze genetice pentru o anume condiție nu poate înseamna obligatoriu definirea sa ca un handicap. „Nu toată lumea va ajunge la aceeași concluzie despre clasificarea diferențelor genetice umane, pot apărea opinii diferite despre ceea ce justifică clasificarea unei trăsături sau caracteristici ca boală, o anomalie sau o stare sănătoasă.” ( Arthur Caplan).
În al doilea rând, la nivel practic, orice act de identificare a unor persoane diferite de alții, ridică îngrijorari în ceea ce privește discriminarea, inclusiv în asigurari și în ocuparea forței de muncă. Studiile științifice aduc dovezi ample a discriminării împotriva indivizilor sau a familiilor acestora cauzată doar de identificarea ca având o genă cu potențial nociv, numită „discriminare genetică”.
Vechea mișcare eugenică a instituționalizat o astfel de discriminare în diferite programe oficiale de segregare, sterilizare sau stigmatizare pentru cei considerați că poartă “pete ereditare”. Riscul prezentat de proiectul genomului uman este acela că „pe măsură ce aflăm mai multe despre rolul genelor în sănătate și boli, un număr tot mai mare de persoane, care până acum nu au fost percepute ca handicapate, vor fi privite ca persoane cu handicap de către alții ” (Adrienne Asch). În fapt, scopul final al genomicii din secolul XXI nu este altceva decât visul eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina dizabilitățile la nivelul genetic.
Inițial, prin reproducere selectivă „iluminată”, apoi prin terapii genice cu linii germinale. Practicile vor fi „obligatorii” sau „voluntare”. Istoria eugeniei ne arată că, chiar și în așa-numitul „voluntar”, practicile pot fi coercitive. De exemplu, programele de screening sunt de obicei justificate ca instrument pentru prevenirea dizabilităților, dar susținătorii acestora afirmă că în contextul screeningului prenatal, prevenirea presupune în mod necesar și obligatoriu încetarea sarcinii. În Sardinia, programele de screening genetic prenatal pentru beta-talasemie au făcut ca 99% dintre cuplurile cu diagnosticului fetal de homozigot beta-talasemie să decida să pună capăt sarcinii.
Persoanele cu dizabilități sunt victimizate, în primul rând, prin modul în care le tratează societatea ca persoane cu corpuri atipice, „diferite”. Dar o persoană cu dizabilitate este un om, este o „experiență” a naturii pe care societatea ar trebui să o găzduiască și nu să o elimine. Atitudinea tradițională față de dizabilități, de „a identifica și a elimina” reflectă un model medical și social depășit. Noul model afirmă că barierele sociale sunt adevărata cauză a handicapului, nu atribute fizice. Punând în practică acest punct de vedere, unele persoane cu dizabilități (inclusiv unele cupluri surde sau nevăzătoare) au dreptul la alegerile lor reproductive.
În concluzie, sensul proiectului genomului uman, privind dizabilitatea, va fi o problemă a alegerilor individuale făcute în contexte sociale. Societatea ar trebui să se străduiască să ajute persoanele să își facă alegerile cât mai liber, cât mai echitabil, pe deplin informate și să respecte setările lor culturale. Putem spera, de data aceasta, pe măsură ce tot mai mulți oameni află despre vulnerabilitatea lor comună la discriminarea genetică, că legi noi și mai bune vor fi adoptate pentru a ne proteja de un tratament nedrept și injust.
P.S.1: Cu toate legile, normele și atitudinile anti-discriminare gândite, dizabilitățile în sine rămân încă o anatemă pentru cei mai mulți.
P.S.2: Codurile deontologice medicale interzic eugenia.
Autor: Prof. dr. Vasile Astărăstoae
Actualitatea medicală din surse verificate. Un singur email pe săptămână.
