Fibroza chistică afectează și sănătatea mintală: unul din cinci adolescenți prezintă simptome de depresie

Unul din cinci adolescenți diagnosticați cu fibroză chistică prezintă simptome de depresie, iar unul din patru se confruntă cu anxietate, avertizează specialiștii Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara. Povara emoțională a bolii îi afectează și pe părinți, motiv pentru care evaluarea psihologică trebuie integrată în îngrijirea pacienților.

Fibroza chistică, cunoscută și sub denumirea de mucoviscidoză, este cea mai frecventă boală genetică severă diagnosticată la copii. Afecțiunea determină acumularea unor secreții dense și vâscoase la nivelul plămânilor și al altor organe.

Aceste secreții favorizează apariția infecțiilor respiratorii repetate și pot afecta digestia. În lipsa unui tratament adecvat, boala poate conduce la deteriorarea progresivă a funcției pulmonare și la întârzieri de creștere.

Tratamentul poate ocupa două-trei ore în fiecare zi

Dincolo de manifestările respiratorii și digestive, fibroza chistică are un impact important asupra vieții cotidiene și asupra sănătății emoționale a copiilor și familiilor lor.

Programul zilnic al unui pacient poate include kinetoterapie respiratorie, aerosoli, administrarea medicamentelor și alte terapii necesare pentru menținerea bolii sub control. În medie, toate aceste proceduri ocupă între două și trei ore în fiecare zi.

Tratamentul trebuie integrat în programul școlar, în activitățile obișnuite și în viața socială a copilului, ceea ce poate favoriza apariția oboselii, stresului și a dificultăților emoționale.

„Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influențează întreaga viață a copilului și a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate și chiar depresie”, afirmă prof. dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru și coordonator al Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara.

Evaluarea anuală a depresiei și anxietății, recomandată după vârsta de 12 ani

Potrivit datelor prezentate de specialiștii timișoreni, aproximativ 20% dintre adolescenții cu fibroză chistică prezintă simptome de depresie, iar circa 25% se confruntă cu simptome de anxietate.

Ghidurile internaționale recomandă evaluarea anuală pentru depresie și anxietate a pacienților cu fibroză chistică începând cu vârsta de 12 ani.

„Din păcate, despre povara emoțională pe care o presupune fibroza chistică se vorbește încă prea puțin”, subliniază prof. dr. Ioana Ciucă.

Identificarea precoce a problemelor de sănătate mintală poate contribui la o mai bună respectare a tratamentului, la reducerea riscului de abandon al terapiilor și la îmbunătățirea calității vieții pacienților.

Părinții sunt, la rândul lor, afectați de povara bolii

Impactul psihologic nu se limitează la copil. Părinții organizează tratamentul zilnic, monitorizează permanent starea pacientului și participă la controalele și evaluările medicale periodice.

Aproximativ o treime dintre părinții copiilor cu fibroză chistică prezintă simptome de depresie, iar aproape patru din zece se confruntă cu simptome de anxietate, potrivit datelor comunicate de Compartimentul de Pneumologie Pediatrică.

„Pentru un copil diagnosticat cu fibroză chistică, tratamentul nu reprezintă o etapă, ci face parte din viața de zi cu zi, pentru tot restul vieții. La toate acestea se adaugă școala, activitățile obișnuite și dorința firească a copilului de a avea o viață normală. Este un efort continuu, pe care atât copilul, cât și familia îl duc în fiecare zi”, explică prof. dr. Ioana Ciucă.

Îngrijirea necesită o echipă multidisciplinară

Monitorizarea unui copil cu fibroză chistică presupune intervenția unei echipe multidisciplinare, care poate include medicul pneumolog pediatru, gastroenterologul, nutriționistul, kinetoterapeutul și psihologul.

Integrarea sprijinului psihologic în planul de îngrijire este importantă atât pentru pacient, cât și pentru familie. Evaluarea sănătății emoționale poate permite intervenția înainte ca depresia sau anxietatea să afecteze semnificativ tratamentul și funcționarea de zi cu zi.

În cadrul Clinicii de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Județean de Urgență Timișoara funcționează Centrul Național de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză.

Centrul coordonează cazurile la nivel național, contribuie la stabilirea protocoalelor de diagnostic, tratament și monitorizare și centralizează datele privind pacienții cu fibroză chistică din România.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.