Cât trăiește un om cu demență? Ce arată studiile despre speranța de viață

Întrebarea „cât trăiește un om cu demență?” apare frecvent după stabilirea diagnosticului, dar nu are un răspuns valabil pentru toate persoanele. Demența este o afecțiune care limitează speranța de viață, însă evoluția poate fi foarte diferită: unele persoane trăiesc câțiva ani după diagnostic, în timp ce altele pot trăi zece ani sau mai mult.

Cea mai amplă analiză recentă asupra acestui subiect, o revizuire sistematică și meta-analiză publicată în BMJ, a analizat 261 de studii și date privind peste 5,5 milioane de persoane cu demență. Supraviețuirea mediană după un diagnostic nou de demență a fost de aproximativ 4,8 ani, dar vârsta, sexul, tipul bolii și momentul diagnosticului au influențat substanțial prognosticul.

Aceste cifre sunt statistici pentru grupuri de pacienți și nu reprezintă o predicție pentru o anumită persoană. O supraviețuire mediană de 4,8 ani nu înseamnă că o persoană diagnosticată cu demență „mai are 4,8 ani de trăit”: aproximativ jumătate dintre participanții incluși în aceste studii au trăit mai puțin, iar cealaltă jumătate mai mult.

Cât se trăiește, în medie, după diagnosticul de demență?

În meta-analiza BMJ, probabilitatea medie de supraviețuire după diagnostic a fost de aproximativ:

• 90% la un an;
• 69% la trei ani;
• 51% la cinci ani;
• 21% la zece ani.

Aceste valori reunesc persoane cu vârste, forme de demență și stadii diferite ale bolii. Tocmai de aceea, ele nu trebuie transformate într-un „termen” individual.

Vârsta la care este stabilit diagnosticul este unul dintre cei mai importanți factori. Autorii analizei au estimat că, în momentul diagnosticului, speranța medie de viață era de aproximativ 5,7 ani pentru un bărbat diagnosticat la 65 de ani și 8 ani pentru o femeie de aceeași vârstă. La 85 de ani, estimările scădeau la aproximativ 2,2 ani pentru bărbați și 4,5 ani pentru femei.

Aceeași analiză arată însă o variabilitate importantă între studii și între pacienți. Vârsta este un predictor puternic, dar nu este singurul element care determină supraviețuirea.

De ce diferă atât de mult speranța de viață?

„Demență” nu este numele unei singure boli. Este un termen care descrie un sindrom caracterizat prin deteriorarea funcțiilor cognitive suficient de importantă pentru a afecta viața de zi cu zi. National Institute on Aging enumeră mai multe cauze ale demenței, dintre care boala Alzheimer este cea mai frecventă.

Printre formele importante se numără:

• boala Alzheimer;
• demența vasculară;
• demența cu corpi Lewy;
• demența frontotemporală;
• formele mixte, în care coexistă mai multe tipuri de modificări cerebrale.

Bolile care provoacă aceste forme de demență au mecanisme și ritmuri de evoluție diferite. În plus, două persoane cu aceeași formă de demență pot primi diagnosticul în momente foarte diferite ale bolii.

Tipul de demență influențează supraviețuirea

Un studiu publicat în Journal of Alzheimer’s Disease, care a analizat date din National Alzheimer’s Coordinating Center, a comparat evoluția a aproape 18.000 de persoane cu diferite forme de demență.

În această cohortă, supraviețuirea mediană calculată de la prima evaluare în centru în prezența demenței a fost de aproximativ:

• 6 ani în boala Alzheimer;
• 5 ani în demența frontotemporală;
• 4 ani în demența vasculară;
• 4 ani în demența cu corpi Lewy.

Aceste cifre nu trebuie folosite ca un tabel de predicție individuală. Autorii au constatat că, dincolo de diagnosticul propriu-zis, mortalitatea era influențată de factori precum vârsta, sexul și severitatea afectării cognitive.

Meta-analiza BMJ a ajuns la o concluzie asemănătoare: persoanele cu boala Alzheimer au avut, în medie, o supraviețuire mai lungă decât cele cu alte forme de demență.

Contează foarte mult momentul în care începe numărătoarea

Atunci când citim că o persoană cu Alzheimer poate trăi un anumit număr de ani, trebuie verificat de la ce moment este calculată perioada: de la apariția primelor simptome sau de la stabilirea diagnosticului.

Aceste două momente pot fi separate de mai mulți ani. Modificările cognitive pot exista o perioadă înainte ca persoana sau familia să solicite o evaluare, iar diagnosticul poate fi stabilit într-un stadiu precoce la un pacient și într-un stadiu deja avansat la altul.

Prin urmare, două studii pot oferi estimări diferite fără ca unul dintre ele să fie neapărat greșit: populațiile analizate și punctul de la care este măsurată supraviețuirea pot fi diferite.

Cât trăiește o persoană cu demență în stadiu avansat?

Pe măsură ce demența avansează, prognosticul este influențat tot mai mult de pierderea independenței și de deteriorarea stării fizice generale.

Un studiu prospectiv important, publicat în New England Journal of Medicine, a urmărit 323 de persoane cu demență avansată internate în centre de îngrijire. Supraviețuirea mediană a fost de aproximativ 1,3 ani, iar mortalitatea la șase luni a fost de aproximativ 25%.

Rezultatul trebuie interpretat cu atenție: studiul a inclus persoane aflate deja într-un stadiu foarte avansat, cu dependență funcțională severă, și nu poate fi aplicat unei persoane recent diagnosticate sau aflate într-un stadiu ușor ori moderat.

De asemenea, nici în demența avansată medicul nu poate spune cu precizie că unei persoane îi mai rămân un anumit număr de luni. Evoluția este variabilă, iar estimarea prognosticului individual rămâne dificilă.

Ce factori influențează cât trăiește o persoană cu demență?

Datele disponibile arată că prognosticul depinde de o combinație de factori, nu doar de diagnosticul de demență.

Vârsta la diagnostic. În general, supraviețuirea după diagnostic este mai scurtă la persoanele diagnosticate la vârste înaintate.

Tipul demenței. Boala Alzheimer, demența vasculară, demența cu corpi Lewy și demența frontotemporală nu au aceeași evoluție medie.

Stadiul bolii la momentul diagnosticului. O persoană diagnosticată într-un stadiu precoce poate avea o perioadă de supraviețuire mult mai lungă decât una diagnosticată atunci când dependența funcțională este deja importantă.

Bolile asociate. Afecțiunile cardiovasculare, accidentele vasculare cerebrale, diabetul, bolile pulmonare, cancerul sau alte probleme medicale pot influența independent speranța de viață.

Gradul de autonomie. Pierderea capacității de a merge, de a se alimenta sau de a efectua activitățile zilnice este asociată în general cu stadii mai avansate ale bolii.

Nutriția și capacitatea de a înghiți. În stadiile avansate, dificultățile de alimentație și deglutiție devin importante atât pentru starea nutrițională, cât și pentru riscul de complicații.

Fragilitatea și infecțiile. Persoanele cu demență avansată devin adesea mai puțin mobile și mai vulnerabile la infecții și alte complicații.

Se moare „de demență”?

Da, demența poate contribui direct la deces, chiar dacă mecanismul final este adesea o complicație a bolii avansate.

Pe măsură ce boala progresează, afectarea nu mai este limitată la memorie și gândire. Persoana poate pierde capacitatea de a merge, de a se hrăni singură, de a comunica și, în cele din urmă, de a înghiți în siguranță.

Potrivit informațiilor National Institute on Aging despre stadiile avansate ale bolii Alzheimer, tulburările de înghițire pot face ca alimentele sau lichidele să pătrundă în căile respiratorii și plămâni, provocând pneumonie de aspirație, o complicație care poate fi fatală.

Alte probleme întâlnite în stadiile avansate pot include deshidratarea, pierderea ponderală, infecțiile, căderile, imobilizarea și complicațiile asociate acesteia.

În același timp, o persoană cu demență poate muri din cauza unei alte boli – de exemplu, un infarct, un accident vascular cerebral, cancer sau o afecțiune pulmonară – înainte ca demența să ajungă în stadiul final.

Există semne că demența a ajuns într-un stadiu foarte avansat?

În formele avansate, persoana poate deveni dependentă de ajutor pentru aproape toate activitățile zilnice. Pot apărea:

• reducerea importantă a capacității de comunicare;
• dificultăți în recunoașterea persoanelor apropiate;
• imposibilitatea de a merge fără ajutor sau imobilizarea la pat;
• nevoia de ajutor pentru alimentație;
• scădere în greutate;
• dificultăți la mestecat și înghițire;
• incontinență urinară și fecală;
• somn mai prelungit și reducerea interacțiunii cu cei din jur;
• infecții repetate.

Prezența acestor manifestări nu permite însă calcularea exactă a timpului rămas. O persoană poate rămâne într-un stadiu foarte avansat timp de luni sau uneori mai mult.

Poate medicul estima cât mai are de trăit o persoană cu demență?

Medicul poate face o estimare orientativă a prognosticului folosind vârsta, diagnosticul, stadiul bolii, gradul de autonomie, starea nutrițională și bolile asociate. Precizia unei asemenea estimări este însă limitată.

Este, de aceea, mai util ca discuția cu familia să nu se reducă la întrebarea „câte luni sau câți ani mai sunt?”, ci să includă și întrebări precum:

• în ce stadiu se află boala;
• ce schimbări sunt de așteptat în perioada următoare;
• cât ajutor va avea nevoie persoana;
• ce probleme medicale pot apărea;
• cum pot fi prevenite sau tratate durerea, infecțiile, căderile și dificultățile de alimentație;
• care sunt dorințele persoanei privind îngrijirea pe măsură ce boala avansează.

Diagnosticul de demență nu înseamnă neapărat că persoana se află aproape de sfârșitul vieții

Această distincție este importantă. Demența este o boală progresivă care scurtează, în medie, speranța de viață, dar diagnosticul poate fi pus cu mulți ani înainte de stadiul final.

O persoană aflată într-un stadiu ușor poate continua pentru o perioadă importantă să fie activă, să comunice, să participe la activități sociale și să realizeze numeroase activități cotidiene. Evoluția către dependență completă este de obicei graduală.

Îngrijirea medicală a bolilor asociate, prevenirea căderilor, activitatea fizică adaptată posibilităților persoanei, alimentația adecvată, evaluarea tulburărilor de vedere și auz, revizuirea tratamentelor și sprijinul oferit familiei sunt importante pentru menținerea funcționalității și a calității vieții.

Cât trăiește, așadar, un om cu demență?

Cel mai corect răspuns este că nu există un număr de ani care să poată fi aplicat tuturor persoanelor cu demență.

Cele mai recente date agregate indică o supraviețuire mediană de aproximativ 4,8 ani după diagnostic, însă intervalul real este foarte larg. În funcție în special de vârsta la diagnostic, estimările medii din studiile contemporane variază de la aproximativ doi ani la persoane foarte vârstnice până la opt ani sau mai mult la persoane diagnosticate mai devreme. O parte dintre pacienți trăiesc peste zece ani.

Tipul demenței, stadiul în care este descoperită, bolile concomitente și gradul de fragilitate modifică substanțial această estimare. Prin urmare, statisticile pot ajuta familia să înțeleagă evoluția generală a bolii, dar nu pot spune cu precizie cât va trăi o anumită persoană.

Acest material are scop informativ și nu poate înlocui evaluarea medicală individuală. Prognosticul unei persoane cu demență trebuie discutat cu medicul care îi cunoaște diagnosticul, stadiul bolii și celelalte probleme de sănătate.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.