ANHR organizează un eveniment public în Parcul Cișmigiu de Ziua Mondială a Hemofiliei: „Diagnosticarea schimbă tot”

Asociația Națională a Hemofilicilor din România marchează Ziua Mondială a Hemofiliei printr-un eveniment deschis publicului, organizat sâmbătă, 18 aprilie 2026, în Parcul Cișmigiu din București, cu scopul de a crește nivelul de informare privind diagnosticul precoce al tulburărilor de coagulare.

Evenimentul face parte din campania „Diagnosticarea schimbă tot. A schimbat chiar și istoria” și aduce în prim-plan o problemă persistentă în România: numeroase cazuri de hemofilie și alte coagulopatii rămân nediagnosticate ani de zile, deși opțiunile terapeutice actuale pot modifica semnificativ evoluția bolii și calitatea vieții pacienților.

Diagnostic întârziat, consecințe pe termen lung

Potrivit organizatorilor, simptomele tulburărilor de coagulare sunt frecvent confundate cu traumatisme obișnuite în cazul copiilor sau sunt subestimate în rândul fetelor și femeilor. În plus, accesul la centre specializate este limitat și inegal distribuit la nivel național.

În acest context, evenimentul din Parcul Cișmigiu își propune să aducă informația medicală mai aproape de public, într-un cadru accesibil, în afara sistemului formal de sănătate.

Eveniment deschis publicului larg, cu componentă educațională

„Zi de comunitate în spațiu deschis” se va desfășura între orele 12:00 și 16:00, în zona foișorului, iar participanții vor putea discuta direct cu voluntari și membri ai comunității despre simptome, diagnostic și acces la tratament.

Inițiativa are un dublu obiectiv: consolidarea comunității pacienților și creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale, în condițiile în care diagnosticul precoce rămâne esențial.

Un element central al evenimentului va fi o instalație artistică interactivă – un mozaic realizat împreună cu vizitatorii, fiecare participant contribuind simbolic la construirea identității comunității.

ANHR: „Fără diagnostic, tratamentul rămâne inaccesibil”

Președintele ANHR, Valentin Brabete, subliniază importanța diagnosticului corect și la timp:

„Fără diagnostic, oamenii nu pot și nici nu știu să beneficieze de tratament, deși acesta le poate schimba considerabil calitatea vieții.”

Reprezentanții asociației arată că, în ultimii ani, accesul la tratament pentru pacienții cu coagulopatii rare s-a îmbunătățit semnificativ, reducând diferențele față de alte state din Uniunea Europeană. Cu toate acestea, identificarea corectă a bolii rămâne principala barieră.

Hemofilia: o boală cu impact istoric și soluții moderne

Deși cunoscută de peste două milenii, hemofilia a avut consecințe istorice majore din cauza lipsei de diagnostic. Un exemplu notoriu este cel al Regina Victoria, purtătoare a unei mutații genetice transmisă mai multor familii regale europene, inclusiv celei ruse.

Cazul Alexei Romanov este adesea citat ca exemplu al impactului bolii asupra istoriei, în contextul influenței exercitate de Grigori Rasputin asupra familiei imperiale.

Astăzi, diagnosticul se poate stabili prin teste de sânge, iar progresele medicale – inclusiv terapiile moderne și cele genice – au crescut semnificativ speranța de viață a pacienților.

Detalii organizatorice

Evenimentul este organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România, cu sprijinul partenerilor instituționali și al sponsorilor din industria farmaceutică.

Participarea este gratuită.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.