Palatul Victoria, roșu pentru Duchenne, gri pentru realitate

Duminică, Palatul Victoria s-a îmbrăcat în roșu, culoarea campaniei internaționale de conștientizare a distrofiei musculare Duchenne. Un gest frumos, simbolic, emoționant – și totuși gol dacă rămâne doar la nivel de fotografie festivă pe rețelele sociale.

Aș vrea să știu, ca cetățean, dacă toți pacienții cu Duchenne sunt în România sunt incluși în Programul Național de Tratament, dacă medicamentele orfane sunt livrate la timp, dacă au acces la reabilitare, la asistență la domiciliu. Aș vrea să știu câți dintre ei riscă să piardă scutirea de impozit pe locuință, în urma proiectului de lege pe care același Guvern îl promovează.

Aceeași notă de neclaritate o găsesc și în educație: doar 22% dintre elevi spun că au fost informați corect despre schimbările legislative din școli. Restul? Bâjbâie, între zvonuri și postări pe Facebook. Este un deficit de comunicare care seamănă cu cel din sănătate: se adoptă măsuri fiscale și legislative majore – de la schimbarea calității de asigurat la CNAS până la reorganizarea școlilor – dar oamenii direct afectați află în ultimul moment, pe canale neoficiale.

În schimb, pe teme internaționale Guvernul comunică impecabil. Comunicatul despre Ziua Mondială Duchenne este bine scris, cu accent pe speranță, pe reziliență, pe rolul familiei. Nimic rău în asta. Dar când e vorba să explici de ce vrei să taxezi locuința unui om în scaun rulant, brusc nu mai ai nicio frază pregătită.

Aici este ruptura: între gestul de PR și politica publică reală. Între clădirea luminată în roșu și realitatea sumbră a unei familii care trebuie să aleagă între impozit și terapie.

Nu e suficient să aprinzi reflectoare. E nevoie să luminezi și legislația, să spui clar și cinstit ce vrei să faci, cu ce cost social și cu ce beneficii reale pentru buget. Altfel, rămânem cu un Palat Victoria frumos luminat și cu o țară tot mai opacă.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.