Conferința EUROPLAN 2025 marchează lansarea Coaliției pentru implementarea Planului Național de Boli Rare

Conferința EUROPLAN 2025, organizată în perioada 18–19 noiembrie la UMF „Carol Davila” din București, marchează lansarea oficială a Coaliției pentru actualizarea și implementarea Planului Național de Boli Rare (PNBR), un demers esențial pentru pacienții care au nevoie de acces real, echitabil și predictibil la diagnostic și tratament.

Inițiativa este coordonată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, cu sprijinul Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), UMF „Carol Davila” și ARPIM. Obiectivul principal este monitorizarea aplicării PNBR și accelerarea integrării Rețelelor Europene de Referință (ERN) în sistemul național de sănătate, inclusiv prin proiectul JARDIN.

Prof. dr. Maria Puiu și Adrian Nicolae Buzatu, director general adjunct al ICDG, reprezintă institutul în sesiunile dedicate medicinei genomice, traseelor de îngrijire și implementării PNBR. Contribuția lor vizează crearea unor mecanisme concrete care să lege politicile publice de infrastructura clinică și de nevoile reale ale pacienților cu boli rare.

O prioritate națională cu impact major

În România, se estimează că aproximativ 1,2 milioane de persoane suferă de o boală rară. Totuși, doar 4.685 sunt înscrise în Programul național de boli rare, finanțat cu 1,19 miliarde de lei în 2025 pentru aproape 40 de afecțiuni. Creșterea bugetului și scăderea prețurilor unor molecule esențiale au permis extinderea accesului la testare și tratament, declara în februarie 2025 dr. Valeria Herdea, la acea vreme președinte al CNAS.

Alte patologii rare sunt acoperite prin programe precum epilepsia, hemofilia, talasemia sau cancerele pediatrice. La nivel global, doar 5% dintre bolile rare beneficiază de tratament, ceea ce face cu atât mai importantă implementarea corectă și predictibilă a PNBR.

Conferința EUROPLAN 2025 a fost înregistrată, iar sesiunea din 18 noiembrie poate fi urmărită online.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.