Colegiul Medicilor: apel public ferm pentru consolidarea sprijinului acordat pacienților cu boli rare

Președinta Colegiului Medicilor din România, prof. univ. dr. Cătălina Poiană, face un apel public ferm pentru consolidarea sprijinului acordat pacienților cu boli rare, subliniind că aceștia reprezintă unul dintre cele mai vulnerabile grupuri din sistemul medical. Mesajul, adresat medicilor, pacienților și autorităților, pune accent pe nevoia de acțiune concretă, nu doar de discuții teoretice.

„Vă invit să transformăm împreună raritatea unei afecțiuni într-o prioritate pentru sistemul de sănătate, pentru ca fiecare pacient contează”, afirmă președinta CMR, insistând asupra schimbării de perspectivă în gestionarea acestor patologii.

Drumul dificil până la diagnostic

Cătălina Poiană atrage atenția că pentru mulți pacienți cu boli rare, traseul până la un diagnostic corect este lung și marcat de incertitudini. În acest context, rolul medicilor este esențial – nu doar prin expertiză, ci și prin empatie și continuitate în urmărirea unor cazuri complexe, care solicită multidisciplinaritate și formare continuă.

„Fiecare pacient contează. Indiferent cât de rară este boala, responsabilitatea noastră ca medici este aceeași: să ascultăm, să învățăm continuu, să colaborăm și să acționăm”, transmite președinta CMR.

Apel la politici publice coerente

Mesajul include și o adresare directă către autorități, cu accent pe necesitatea unor investiții constante și a întăririi rețelelor naționale pentru boli rare.

„Avem nevoie de politici publice coerente, de investiții continue în centrele de expertiză și de asigurarea sustenabilității programelor de diagnostic și tratament”, subliniază aceasta, avertizând că în domeniul bolilor rare „orice întârziere înseamnă timp pierdut, iar timpul este adesea esențial”.

Sprijin pentru pacienți și recunoașterea medicilor implicați

Cătălina Poiană transmite pacienților cu boli rare că nu sunt singuri, subliniind că CMR susține colaborarea dintre medici, centrele specializate și asociațiile de pacienți pentru diagnosticare timpurie și acces la tratamente inovatoare.

În același timp, președinta își exprimă recunoștința față de medicii care tratează aceste patologii dificile:
„Le transmitem aprecierea și recunoștința noastră pentru dedicarea cu care se implică în managementul unor patologii adesea insuficient cunoscute”.

O cultură medicală bazată pe știință și echitate

Colegiul Medicilor își reafirmă obiectivul de a promova o cultură medicală fundamentată pe știință, empatie și comunicare, cu acces echitabil la inovație și medicină personalizată pentru toți, inclusiv pentru pacienții cu boli rare.

„Doar prin colaborare — profesioniști din sănătate, pacienți și autorități — putem construi un sistem care să răspundă real nevoilor persoanelor cu boli rare”, conchide președinta CMR.

⚠ Disclaimer: Informațiile prezentate de Medic24 au scop educativ și/sau informativ. Ele nu înlocuiesc consultul medical. Diagnosticul și tratamentul pot fi stabilite doar de un medic.